米兰体育app下载 MND 日记项目旨在加强未来的关怀和支持

milan米兰体育的一项新研究正在寻求通过探索运动神经元疾病 (MND) 患者的应对方式和恢复能力来改善对运动神经元疾病 (MND) 患者的医疗保健和支持。

湖泊图像

milan米兰体育的一项新研究正在寻求通过探索运动神经元疾病 (MND) 患者的应对方式和恢复能力来改善对运动神经元疾病 (MND) 患者的医疗保健和支持。

MND 日记项目将招募患有这种缩短寿命疾病的患者(英国每 300 人中就有一人患有这种疾病),以了解并从他们的经历以及诊断带来的挑战中学习。通过整理这些共同的经验,该项目旨在加强为患有该疾病的人提供未来的护理服务。

这项新研究是在运动神经元疾病协会举办第 32 届国际研讨会(致力于运动神经元疾病研究的最大年度会议)之际启动的。

该项目由 领导尼古拉·格伦尼,博士研究员护理、助产和专职医疗专业研究单位,在斯特林健康科学与体育学院.

尼古拉·格伦尼
尼古拉·格伦尼
健康科学与体育学院博士研究员
人们如何应对挑战可能是一件非常个体化的事情,对一个人有效的方法可能对其他人不起作用。通过倾听人们的个人经历,我们希望了解人们在生活中应对 MND 的方式的异同。

格伦妮夫人说:“运动神经元疾病的诊断可以在很多方面影响人们的生活。

“我们的项目将探索人们应对或不应对的经历,以及 MND 诊断对他们的生活(无论是在家庭还是在工作中)产生的所有影响。我们不仅调查这种疾病的身体症状,还想了解人们如何应对这些挑战,什么有帮助,什么无帮助。我们正在探索这种情况在三个月内会如何改变。

“人们如何应对挑战可能是一件非常个体化的事情,对一个人有效的方法可能对其他人不起作用。通过倾听人们的个人经历,我们希望了解人们在生活中应对 MND 的方式的异同。

“我们的目标是利用这些结果为 MND 患者的未来医疗保健提供信息。”

参与者

MND 会缩短寿命,且无法治愈。它导致来自运动神经元的信息逐渐停止到达肌肉,导致肌肉变弱、僵硬和浪费。这种疾病会影响人们的行走、说话、饮食和呼吸,有些人的思维和行为也会发生变化。然而,这种疾病对每个人的影响不同——并非所有症状都会影响每个人,或者以相同的顺序或以相同的速度影响。

前体育明星 Rob Burrow、Stephen Darby 和 Doddie Weir 近年来提高了人们对 MND 的认识,因为他们自己也被诊断出患有这种疾病。

这项新研究的招募工作得到了多家慈善机构的支持,不过,我们鼓励任何居住在英国且年满 18 岁的 MND 患者与研究团队联系.

参与者将接受两次采访(相隔三个月),并鼓励参与者在采访之间写日记,反思所发生的事件或面临的挑战。日记可以以任何格式保存——书面、拍摄或拍照——欢迎创意。

项目结束后,参与者将有机会与其他 MND 患者、医疗保健专业人员、护理人员和其他利益相关者一起参加一项活动,在活动中展示和讨论整理的故事,重点关注未来的医疗保健。

格伦妮女士的博士学位由苏格兰社会科学研究生院经济与社会研究委员会 (ESRC) 学生奖学金资助。 ESRC 是英国研究与创新的一部分。

如需了解更多信息,请访问项目网页,MND 日记项目,或使用联系表与我们联系.

您可能还感兴趣