milan米兰体育app下载 我的生活，我的未来 - 唐氏综合症苏格兰生活故事项目评估

引用

守望者 K 和 Mattheys K (2019)我的生活，我的未来 - 唐氏综合症苏格兰生活故事项目评估。苏格兰唐氏综合症 / RS MacDonald 慈善信托基金。milan米兰体育官网。

摘要
背景 “我的生活我的未来”项目由苏格兰唐氏综合症组织开发并交付，作为一项令人愉快的家庭活动，旨在产生可作为现在和未来有价值的沟通工具的成果。生活故事工作是一种以人为本的方法，使个人能够通过整理图像、音频或其他类型的纪念品来关注自己的过去、现在和未来。 目的 评估的目的是确定十四个参与家庭的短期结果（“我的生活我的未来”的一年持续时间），并考虑对一年以上的中长期规划的影响。 评价设计与方法 milan米兰体育研究团队开发了一个逻辑模型来关注并直观地表示评估的短期（一年）结果。数据收集方法包括：项目前后的家庭访谈、华威-爱丁堡心理健康量表完成前后、个人幸福指数——智力障碍（PWI-ID）完成前后以及对两名项目工作人员和两名志愿者的半结构化访谈。 发现 认识到参与的人都能够进行口头交流，并且可获得的支持水平很高，因此参与的家庭明显受益。参与者的福祉没有出现重大变化，全年都保持在较高水平。确定了与生活故事作品的过程或结果相关的五个主题： - 生活故事的格式 - 增加社交互动 - 未来规划 - 应对损失和困难的生活事件 - 对生活故事的所有权和肯定 随着唐氏综合症患者变得更加自信和知识渊博，父母和兄弟姐妹早期对人生故事作品所有权的担忧减少了。支持人员参与生活故事工作的持续发展的价值得到了认可，尽管有人对这种情况在实践中发生的程度提出了疑问。对于那些自己反思自己的过去，特别是他们在孩子出生时被告知的关于孩子出生的事情的父母来说，与现实取得的成就和进步相比，出现了意想不到的结果。另一个意想不到的结果是围绕丧亲和损失的积极参与有所增加。在项目开始时，许多家庭都担心重温死者的痛苦记忆，但到最后，大多数人都表示，将这些快乐和悲伤的记忆纳入其中是多么有帮助。 结论 据报道，“我的生活我的未来”对于参与其中的苏格兰唐氏综合症成员来说是一个令人愉快且有益的项目。对于唐氏综合症患者来说，通过拥有一个工具（经许可）可以识别对他们来说重要的事情，他们有可能成为未来规划或过渡的中心。在支持苏格兰唐氏综合症患者以适当的形式继续或开始生活故事工作方面，家庭和带薪工作人员都可以发挥关键作用。

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