milan米兰体育app下载 癌症研究的公众参与：使用 Photovoice 进行协作评估

引用

Teodorowski P、McInnes M、Dale G、Galbraith L、Radin E、Gold K 和 Gadsby E (2025) 公众参与癌症研究：使用照片语音进行协作评估。JMIR 癌症，11。https://doi.org/10.2196/75741

摘要
背景： 由 4 名具有癌症诊断生活经验的公众贡献者组成的公众参与小组参与了 2 个癌症研究项目，重点是优化疑似癌症患者的诊断途径。公共贡献者从项目一开始就参与其中，并与研究和临床团队一起参与设计、分析和传播等方面。尽管公众参与癌症研究被视为研究过程的关键要素，但对于研究人员和公众贡献者而言，对于什么有效以及如何以有意义的方式进行研究仍然存在有限的理解。 客观的： 本研究旨在评估两个癌症研究项目的公众参与过程。 方法： 这是研究团队和公共贡献者共同评估该过程的合作评估。公共贡献者通过照片语音在项目的整个生命周期中收集数据，他们收集了代表他们参与经历的照片。评估会议结束时，进行了 2 项单独的分析。首先，公共贡献者使用 4 维框架反思他们的经验，以捕捉他们的声音有多强、他们有多少种参与机会、他们的反馈是否得到落实以及讨论是否集中在他们的优先事项上。其次，他们分析了收集到的照片，将它们与叙述一起整理，解释它们的含义并比较他们如何体验参与过程。 结果： 8 张照片的叙述说明了公共贡献者参与这些项目的经历，按时间顺序呈现，展示了他们的观点是如何从不知道项目将采取什么形式发展到理解基础并通过对成功项目感到满意而建立信心的。 4维框架的结果显示，公众贡献者认为他们的声音很强烈，研究和临床团队大多实施了建议的改变。讨论重点是与公共贡献者相关的主题和问题。然而，公众贡献者如何参与主要取决于研究团队的决定，他们会更喜欢更多的机会。 结论： 这项研究表明，公共贡献者可以在癌症研究项目的整个生命周期中有意义地参与其中。评估表明，在研究人员和公共贡献者之间建立牢固的关系和信任有助于确保公共贡献者的声音有意义并在项目中产生影响。然而，它也确定了未来公众参与的改进措施。研究人员应尽早在资金申请阶段让公共贡献者参与进来，以提供更多塑造研究的机会，从而在研究过程的每个阶段都有多样化的参与机会。

关键字
患者参与；前列腺癌；乳腺癌;质子泵抑制剂；患者和公众的参与；患者参与

期刊
JMIR 癌症：第 11 卷

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