milan米兰体育 调查患有痴呆症的唐氏综合症患者的生活经历：克服方法论和道德挑战

引用

Watchman K (2016) 调查患有痴呆症的唐氏综合症患者的生活经历：克服方法论和道德挑战。智力障碍政策与实践杂志，13 (2)，第 190-198 页。 https://doi.org/10.1111/jppi.12167

摘要
患有唐氏综合症的成年人在年龄明显较小时患痴呆症的风险更高，并且在痴呆症相关研究中的参与者比例仍然不足。由于人们对他们在诊断后或痴呆症进展过程中的个人经历知之甚少，因此分享个人经历几乎没有机会影响未来的政策和实践。为了弥补这一遗漏，作者研究了一项研究中确定的方法和伦理挑战，该研究的对象包括患有痴呆症的唐氏综合症患者。有人认为，当参与者受到认知功能变化和言语交流减少的影响时，传统的定性方法效果较差。为了抵消这种争论，在一项为期三年的纵向研究中，采用了公开的参与观察和改编的叙事研究方法，以帮助更好地了解三名患有痴呆症的唐氏综合症成年人的生活经历。方法论和伦理挑战被证明是相互冲突的，造成这种影响的因素包括确定过程同意、参与者的准确代表、研究人员、参与者的角色和与他们的关系、对痴呆症诊断缺乏认识，以及在保持学术严谨性的同时需要认识到社会互动的重要性。对两个概念和实践问题进行了反思，呼吁在未来的政策和实践中认识和解决这两个问题。首先是缺乏对“自我”或身份的认识，导致唐氏综合症和痴呆症患者根据自己的情况而不是个人偏好或需求来定义。其次，缺乏与唐氏综合症患者分享的有关痴呆症的诊断后信息。

关键字
唐氏综合症；老化;智力障碍；伦理

期刊
智力障碍政策与实践杂志：第 13 卷，第 2 期